SLO Deutschland e.V.

• Es ist geschafft,

am vergangenen Freitag, dem 11.11.11, wurden wir in die ACHSE e.V. (= Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) aufgenommen.

• Das Treffen 2011

in Magdeburg war sehr schön. Unter anderen sprach Dr. Jira (siehe Foto) aus Nijmegen, Niederlande.
Bei "Der Verein / Die Treffen / 2011" gibt es Fotos und einen Bericht.

• Als Schirmherrin

konnten wir Prof. Dr. Herta Däubler- Gmelin, RA (Bundesministerin der Justiz a. D.) gewinnen.

• Was lange währt...

...endlich haben wir es geschafft, eine Themenübersicht der jährlichen Treffen online zu stellen. Sie findet sich unter "Der Verein". Danke Gabi P.

• Neue Studie

"Bestimmung der Oxysterole im Plasma bei Patienten mit Smith-Lemli-Opitz Syndrom" heißt eine Studie der Forschergruppe von Prof. Ned Porter in Nashville, USA. Es wird der Frage nachgegangen, welche Rolle die Zwischenprodukte 7- und 8-Dehydrocholesterol bei der Frage nach bestimmten Schädigungen spielen. Es hatte sich gezeigt, dass bei Nervenzellkulturen, in denen das DHCR7-Gen ausgeschaltet wurde, Oxysterole gebildet wurden, die diese Zellen schädigen.

• 2012 treffen wir uns

wieder in Duderstadt. Und zwar vom 02.-04.11.2012 im Kolping-Familienferienzentrum Duderstadt. Alle Interessierten sind herzlich willkommen!

• Fundgrube

"Ich heiße Kyle. Ich habe das Smith-Lemli-Opitz Syndrom, aber das hindert mich nicht daran, etwas zu machen, was mir Spass macht. Wie das Schlagzeug spielen. Und Videos von Sachen in meinem Leben zu machen..."

... and now for something completely different: Laktoseintoleranz!